2025長照危機:理解在宅醫療實況,起造一個老有所終的長照美麗島
往返一千公里,孤立無援
二○一○年十月,住在橫濱市內的女性(47)接獲母親的主治醫生來電,表示遠在岩手縣的母親罹患惡性淋巴瘤(即一種血癌)。因為需要施以抗癌劑治療,醫生詢問是否要告知母親病。
該女隨即返鄉,準備和母親一同前往醫院。到了告知病情的當天早上,父親(83)表示胸口不適,要求一起去醫院,結果診斷出是心肌梗塞,於是雙親住進了同一間醫院。
由於出院後還得陪同就醫,女性繼續留在岩手。無論是聽醫生解釋病情,還是和照顧管理專員討論如何利用照護服務,她都只能一手包辦。「感覺什麼事都落到我頭上了。」她回憶著說。
雙親出院後回到自家生活,同時接受照護服務。由於父親十幾年前腦中風導致左半身癱瘓,因此一直在做復健。雖然可以拄著柺杖行走,但洗澡和就醫就得仰賴他人攙扶了。而直到二○一四年三月以七十七高齡過世之前,母親也需要居家護理員協助家事。
每當雙親來電,該女便前往探視兩人。單程約五百公里的路程,她總是搭著新幹線來來去去。哥哥早已生病過世,她沒有可以依靠的親人。「以前我們可是一邊照顧奶奶,一邊照顧小孩呢。」被親戚這麼一說,該女也無法開口求助了。二○○五年時結婚的丈夫還曾發過牢騷:「跟你結婚後,有一半的時間都不能住在一起呢。」
二○一三年三月,女性即將生下第一個小孩。懷孕期間她想,「就算回娘家住,爸媽也沒辦法照顧我」,便決定跟丈夫留在橫濱待產。不過雙親卻以辦法事為由叫該女回去,結果她在預產期前一個半月又去了岩手。
「自己的生活和精神狀態都快撐不下去了。」到底該做到什麼程度才行呢?女性不斷地自問自答。
越來越常和父親爭吵
同年六月,與疾病搏鬥的母親住院後長臥不起,於是該女決定讓父親住進自家附近的照護設施。
儘管女性認為父親無法獨自在家中生活,父親卻無法接受。他對自家十分執著,也抗拒把戶籍遷到設施內,直言:「明明只是暫住而已,為什麼要遷戶籍?」父女倆越來越常發生爭執,有一次女性說:「我都犧牲生活四處奔走了,你還有什麼好抱怨的?」父親回嘴:「不然乾脆殺了我算啦!」這種你一言我一語的狀態,讓她覺得自己好像在虐待父親。
母親住院後約三個月,主治醫生宣告她可能剩不到一年可活。母親無法像過往一樣與人交談,無望回歸原本的生活。「當時受到的打擊很大。」女性如此回憶。
雖然返鄉頻率減少了,醫院卻頻繁來電,感覺還是時刻受到束縛。母親住院那段期間是最難熬的時期。幸虧丈夫能夠體諒老婆長時間不在家,老家的朋友在工作之餘來訪時也會聽她抱怨,並幫忙照顧小孩。
母親的住院費、父親的照護設施費用、該女的交通費及待在老家期間的生活費等等,每月大約支出四十萬日幣。這些都靠雙親的積蓄給付,還因此把兩百萬元左右的定存解約了。
二○一四年三月母親過世後,女性建議父親搬來同住。不過父親卻很滿意現在的生活,只要求偶爾帶孫兒回去看他。如今她與女兒一同返鄉時,父親都會暫時返家居住。這是父親最期待的一件事。
雖然該女重新回到職場,卻花了很長一段時間才找到工作。「別人嫌我空窗期太長,所以很難找到工作。」遠距離照護大大改變了生活。「像我這樣的人,恐怕會越來越多吧。」女性說。
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